Дата отмечается ежегодно по инициативе Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) и Всемирной федерации гемофилии с 1989 года.
Одной из главных целей Всемирного дня гемофилии является повышение осведомленности об этом заболевании. Проводятся информационные кампании, которые помогают распространить знания о гемофилии и ее последствиях.
Гемофилия – редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением процесса свёртывания крови, которым страдает один человек из 10 тысяч. При этом заболевании возникают кровоизлияния в суставы, мышцы и внутренние органы, как спонтанные, так и в результате травмы или хирургического вмешательства.
По данным ВОЗ, на планете проживает около 400 тыс. больных гемофилией.
Наследственной гемофилией болеют практически исключительно лица мужского пола. Женщины являются носителями гена гемофилии, передающими заболевание части своих сыновей.
Ведущими симптомами гемофилии являются повышенная кровоточивость с первых месяцев жизни; подкожные, межмышечные, внутренние гематомы, обусловленные ушибами, порезами, различными хирургическими вмешательствами; обильные посттравматические кровотечения; гемартрозы крупных суставов с вторичными воспалительными изменениями.
Для снижения риска рождения ребенка с наследственной гемофилией супружеские пары должны пройти медико-генетическое консультирование еще на этапе планирования беременности.
Лечением данной патологии занимается врач-гематолог. За последние 5 лет число пациентов с нарушениями свертываемости крови, классифицируемыми как гемофилия, значительно выросло. В основном это связано с диагностированием легких форм, не имеющих значительных проявлений, которые были выявлены во время обследований, проводимых в рамках наблюдения за пациентами, перенесшими COVID-19.
При получении лекарственной терапии продолжительность жизни такого человека не отличается от продолжительности жизни здоровых людей.