Дата приурочена ко дню рождения основателя Всемирной федерации гемофилии Фрэнка Шнайбеля и отмечается с 1989 года во многих странах мира.
Общая цель проводимых мероприятий состоит в том, чтобы привлечь внимание общества к проблемам гемофилии и сделать все возможное для улучшения качества медицинской помощи, которая оказывается больным этим генетическим заболеванием.
Гемофилия – тяжелое наследственное генетическое заболевание крови, которое вызвано врожденным отсутствием факторов свертывания крови.
Симптомы:
— тяжелая форма: геморрагический синдром у детей до года (гематомы, кровотечения слизистых, скопление крови в суставах в результате травм);
— средней тяжести: признаки схожие, но проявляются после года и в более легкой форме;
— легкая форма: может вообще никак не проявляться.
На сегодняшний день гемофилия не лечится. Пациентам делают инъекции недостающего фактора свертываемости крови, полученного от доноров и искусственно выращенного. Но это не панацея, у некоторых гемофиликов развивается невосприимчивость к заместителям. Без лечения продолжительность жизни страдающих гемофилией сильно сокращается.
